maanantai 22. huhtikuuta 2013

Sinne ja takaisin - osa 2


Leikkauksesta on jo kohta kaksi kuukautta. Aivan kuten lupailtiinkin, perhe pääsi kotiin sunnuntaina leikkauksen jälkeen. PieniSuuriSydän nukkui lähes koko pitkän kotimatkan. Äiti ja Isi olivat onnellisia. Onnellisia siitä, että kaikki oli mennyt yli odotusten. Nyt kaikki olisi ohi.

Äitiä hiukan jännittää jatkaa kotiarkea pienen kanssa. Käsittely tapahtuu ylivarovaisesti. Pieni nuha huolettaa, mutta asiantuntijat eivät ole huolestuneita asiasta. Ensimmäinen kontrolli on jo puolentoista viikon kuluttua. Verikokeissa ei näy mitään huolestuttavaa ja ultran paljastama sydänpussiin kertynyt nestemääräkin on todella pieni, ei siis huolta. Virtaus verisuonissa on normalisoitunut, mutta sydämen oikea puoli on vielä vasempaa suurempi. Palautuminen ottaa oman aikansa. Vaikka uusi sivuääni, jota ei enää sairaalan kotiinlähtötarkastuksessa kuulunut, on palannut, ei lääkäri ole siitä huolissaan. Niitä kuuluu aina joskus.

Kaikki on siis hyvin. Sydän on oma itsensä. Ainoastaan arpi muistuttaa perhettä koko leikkauksesta. Äiti voi huonosti. Häntä heikottaa ja ällöttää, väsymyksestä puhumattakaan. Sekä Sydän että Äiti ovat kyllästyneitä kotona istumiseen. Vielä pari viikkoa, niin voimme aloittaa jälleen harrastukset. Aika meneekin nopeasti, yhtäkkiä neljän viikon varoaika on ohi.

Uudella tarmolla palataan muskariin. Nyt Äitiinkin on patoutunut niin paljon kotia, että kerhotkin jo houkuttelevat. Äiti on iloinen nähdessään Sydämen sulautuvan muiden lasten kanssa samaan joukkoon. Äitikin alkaa tuntea kuuluvansa johonkin.

Oliko tämä nyt sitten tässä? Onko sydänvika nyt taakse jäänyttä elämää? Tulevaisuudessa Sydämellä on vielä tiedossa ainakin kaksi kontrollia. Mikäli vuoden kuluttua olevassa kontrollissa kaikki on hyvin, tulee Sydämestä virallisesti terve lapsi. Jääkö koko episodi silloin pelkäksi muistoksi?

Arpi tulee aina olemaan. Se miten hyvin se näkyy selviää vasta myöhemmin, mutta tiedossa on, että se näkyy. Miten vastata pienen lapsen kysymyksiin siitä, miksi muilla ei ole arpea? Tai miten neuvoa pientä lasta vastaamaan niille, jotka utelevat häneltä itseltään rinnassa näkyvästä arvesta? Tulisiko arvesta tieten tahtoen puhua lapsen kanssa vai yrittää haudata ja unohtaa koko juttu, puhua vain kysyttäessä jos silloinkaan? Voiko arpi aiheuttaa kiusaamista ja pahentaako silloin totuuden kertominen tilannetta?

Ei, sydänvika ei ole taakse jäänyttä elämää missään vaiheessa. Vaikka miten se olisi korjattu ja korjaus todettu täydelliseksi. Se kulkee aina mukana. Äitiä ja Isiä se muistuttaa siitä, millainen taistelija heidän jälkeläisensä todella on. Se valaa uskoa siihen, että hän tulee pärjäämään maailmassa. PieniSuuriSydän saa arvesta ainakin suuren tarinan elämästään, yhden asian, joka osaltaan on mukana määrittämässä sitä, kuka hän on. Äiti toivoo, että arpi ja sen tarina on sellainen, josta Sydän voi olla ylpeä. Että arpi muistuttaa myös Sydäntä siitä, että hän pärjää.

Vaikka blogin luonne saattaa hiukan muuttua, ja ehkä kirjoituskerratkin harventua, yrittää Äiti kuitenkin kertoilla perheen kuulumisia ja tuntoja jatkossakin. Kuten sanottua, ei sydänvika varmasti poistu perheen elämästä täysin leikkaamallakaan. Äiti odottaakin nyt jännityksellä millaisen roolin se tulee ottamaan (tai millainen rooli sille annetaan) kasvavassa perheessä.

4 kommenttia:

  1. Hienoa, että teillä on kaikki sujunut hyvin! Meillä ehkä joskus vielä sama homma edessä. Vaikka sydämeni pohjasta toivon ettei tarvitsisi leikkaukseen asti mennä. Tytöllä löytyi ASD kuukausi sitten. Minkä kokoinen ASD teidän Pikku Sydämellä oli? Meillä on sentin. Tiedätkö suljetaanko kaikki ASDt, vaikkeivät aiheuttaisi mitään sen kummempia oireita ?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei LyyTi!

      Meillä todellakin kaikki meni paremmin kuin osasin kuvitella! Monesti olemme kiittäneet onneamme, että asumme Suomessa, missä "ihmishuolto" pelaa ja on maailman huippua!
      Sydämen aukko oli suuri. UÄ:ssä arvioitiin kooksi ensin n. 1 cm, seuraavassa kontrollissa arvio oli 1,5 cm ja lopulta leikkauksessa oli huomattu sen olevan peräti 2 cm. Pienessä sydämessä aukko oli siis valtava.
      Ymmärtääkseni ASD ei välttämättä aiheuta oireita ollenkaan ennen keski-ikää, jolloin on oikeastaan liian myöhäistä tehdä asialle mitään. Vika halutaan korjata mahdollisimman aikaisin, jotta se jaksaisi pumppailla vielä vanhanakin. Uskoisin, että sentin kokoinen reikä halutaan varmasti sulkea (tämä tietenkin on suhteessa sydämen kokoon, eli lapsosen kokoon ja ikään. Yksi vuotiaan sydämessä sentti on paljon. Minkä ikäinen teidän potilas on?). Isommalla lapsella voidaan usein käyttää leikkauksen sijaan katetria, jolloin verisuonia pitkin viedään sydämeen sulkulaite nivusesta. Meillä tilanne oli se, ettei sulkulaite olisi mahtunut sydämeen, koska reikä oli niin suuri sydämen kokoon verrattuna.

      Ole iloinen, että vika huomattiin nyt, kun jotain on tehtävissä! Saatte käyttöönne huippukirurgit joutumatta maksamaan omaisuutta. Lisäksi, kun kaikki menee hyvin, saatte rakkaallenne terveen paperit ja hän voi elää sellaisen elämän kuin haluaa (toisin kuin monessa muussa sydänvikadiagnoosissa). Mutta kaikkein tärkeimpänä: kysele paljon, ja erityisesti kontrollien yhteydessä (varmasti voi myös soittaa) lääkäriltä ja hoitajalta. He ovat eksperttejä ja osaavat kaikkein parhaiten vastata kysymyksiisi. Jokainen tapaus on varmasti omanlaisensa, ja nämä minun raapusteluni ovat omia tuntemuksiani ja pähkäilyjäni yhdistettynä monesta lähteestä kerättyihin tietoihin ja lääkärien kanssa käytyihin keskusteluihin. Saatan siis kirjoittaa asioita, jotka eivät pidä paikkaansa. Kirjoita kysymyksiä ylös sitä mukaa kun niitä tulee mieleen, muistat sitten kysyä ne kun aika tulee!

      Tsemppiä teille jatkoon! Pidän teille peukkuja! Jotain jäi varmaan vielä sanomatta.. Jaan mielelläni kokemuksia kanssasi, jos tuntuu, että haluat!

      Poista
  2. Heippa! Törmäsin blogiin kun googlettelin tietoja ASD:stä.. Meillä pojalla löydettiin myös sivuääni 8kk neuvolassa. Jatkotutkimuksissa ultrassa todettiin ASD ja aukon olevan 1,2cm, sydämen oikea puoli huomattavasti laajentunut mutta ei mitään vajaatoimintaan viittaavaa. Odoteltiin 2v ikään jospa reikä pienenisi itsestään, 2v tarkastuksessa reikä oli ennallaan ja pääsimme leikkausjonoon. Työryhmän pohdiskelujen mukaan reikä on suljettavissa katetroimalla. Kuukausi sitten pojan ollessa 2,5v puhelu tuli ja saimme peruutuspaikan katetrointiin. Jännitimme. Menimme paikalle. Esivalmistelut tehtiin, toimenpidelääkäri ultrasi ja oli luottavainen että katetrointi onnistuu. Poika lähti saliin. Tunti sen jälkeen puhelin soi ja lääkäri ilmoitti että pistävät pillit pussiin, sillä ruokatorven kautta tehdyn ultraäänen mukaan pojan eteisväliseinämä on kuin haulikolla ammuttu. Täynnä pieniä ja isoja reikiä. Isoin 1,2cm. "Pojan väliseinämä on kuin seula, täytyy tehdä avosydänleikkaus, eli rinta avataan, sydän pysäytetään, sydän avataan, korjataan, sydän suljetaan ja käynnistetään. Siitähän jää arpi." Puolen vuoden leikkausjono. Sanat jäivät niin elävänä mieleen siinä Helsingin ruuhkassa kävelytiellä seistessäni. Koko maailma pysähtyi hetkeksi. "Varautukaa, että leikkaus peruuntuu vielä monesti." Ja tässä tilanteessa nyt ollaan. Alkuvuodesta ehkä tositoimiin, tai sitten ei. Jospa kaikki kuitenkin menisi yhtä hyvin kuin teillä. Kun vaan sinne asti päästäisiin. Piinaavinta on tämä odotus. Ja sitten se tulee yhtäkkiä, kuin puskista. Eikä siihen kuitenkaan ole valmis vaikka sitä kuinka on odottanut. Luin kaikki blogitekstisi läpi ja mietteesi ennen leikkausta ovat niin kuin omalta näppäimistöltäni. Hetken mietin, että olenkohan itse kirjoittanut tämän tietämättäni. Joka tapauksessa, kiitos tästä. :) Ja kädenpuristus Sydämelle sekä rohkeille vanhemmille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei Inna!

      Mietin jossain välissä, kun meillekin puhuttiin tuosta katetrisulusta, että voiko noin käydä. Toisaalta olin helpottunut, kun lopulta päädyttiin avoleikkaukseen. Säästyttiin "turhilta" reissuilta. Harmi, että teille kävi noin =/
      Peruuntumista pelkäsin ihan hirveästi loppumetreille asti. Leikkausta edeltävät päivät varmaan enemmän peruutumista kuin itse leikkausta. Vielä silloin, kun puhelin soi leikkauksen jälkeen, pelkäsin piinan vielä jatkuvan. Tokihan se jatkui paranemisen odottelun muodossa, mutta leikkaus oli sentään ohi. Voin siis vain kuvitella tuntemuksesi, kun tuollainen tilanne oikeasti tapahtui.
      Odottelu on todella kauheaa, oma valmiusaste pitää olla korkealla, muttei kuitenkaan liian korkealla, jottei pala loppuun. Itselle jäi kuitenkin sellainen olo, että kun arjesta nauttii ja pienen kanssa puuhailee, niin asia kyllä pysyy sopivasti taka-alalla.

      Mukavaa kuulla, jos blogista on ollut apua ja tukea! En tiedä kirjoitteletko itse mielellään, mutta koen, että kirjoittaminen auttoi myös minua kun asia oli ajankohtaisempi. Siis suosittelen, jos ei julkisesti, niin vaikka omaan päiväkirjaan. Siinä jää sitten jälkipolville ihmeteltävääkin!
      Tsemppiä odotukseen, toivon todella, että pääsette pian leikkaukseen, selviätte peruutuksitta ja pääsette kääntämään seuraavan sivun!

      Poista